Re: Le bistrot est ouvert

[M'enfin]

Salut Nuage!

[Ladysan]

Ah ! Revoici notre petit rayon de soleil,

Bonjour Nuage, contente de te relire,  figures-toi que je me disais aussi que tu devais avoir de sérieux problèmes avec ton PC.

Bisous à toi et ton petit chat Lynx,

[Nuage]

Salut Ladysan, M'enfin,  Cochonfucius, Stana, Jipé, Bulle, .... et toute la compagnie

Quand le professionnel à mis sa clé comportant son logiciel dans mon ordi pour voir le niveau de chauffe, il a cru qu'il avait une crise cardiaque. Et mon ordi à bel et bien failli y passer, un vrai miracle dont il n'était pas sûr d'arriver à temps.

Je suis sous Windows Vista maintenant et j'ai changé d'anti-virus (pris un payant recommandé par ce professionnel : EST NOD32) car avast c'est du pipi de chat.

J'ai serte été bloquée pendant pas mal de temps question ordi (avant même d'avoir pu l'amener chez l'informaticien), mais pour être honnête, ce n'est pas mon problème d'ordi qui a fait que je ne suis pas venue sur le forum depuis 1 ans + la petite année supplémentaire en arrière de la dernière.
J'avais dit que je serais moins présente pendant un certain temps. Le temps à juste durée très longtemps, et finalement ce qui était dû à des impératifs, à fait que ça m'a fait du bien de ne plus être connectée comme je l'étais.
Et je ne pense pas que je serais de nouveau connectée comme je l'étais dans le temps.

Mais de mon côté j'ai vraiment beaucoup avancé.
Jo, j'ai réorganisé entièrement mon bureau, fait impasse sur le retapissage, et même si je suis loin d'avoir finie de trier tous ces papiers qui jonchaient le sol une fois que j'avais voulu réorganiser et trier mon placard, j'ai tout de même avancé et surtout entièrement changé les meubles de place de cette pièce (et fait en sorte que les fenêtre soient accessibles, plus dégagées).

Je viens de changer la destination d'une pièce et la remettre en coin couture-repassage et j'y ai même installé un micro bureau pour mon ordi d'où je suis en train d'écrire. De tel sorte que quand j'ai du travail à faire dessus, je puisse être à proximité de l'auxiliaire de vie et elle de moi, lorsqu'elle travaille en parallèle sur l'ébauche du domaine repas (sans moi).

Mon ordi n'est plus dans le séjour depuis plusieurs mois, suite à la trop grosse dose de nicotine qui rentrait également dedans (en plus du virus qui a bien fait sont travail sur le long terme en supprimant et mettant le souck dans des logiciels propres à l'ordi). Celui-ci d'ordi a basculé dans mon bureau (la pièce), ce qui m'a permis d'appréhender celle-ci ainsi que l'étage différemment ; et maintenant il est également en bas dans ma pièce couture-repassage quand besoin.

J'ai également du coup parallèlement dégagé depuis quelques semaines le dessous de mes escaliers et ai pu y installer le coin litière pour mon chat (point de départ de l'objectif voulu il y a presque 1 an quand j'ai recueilli mon chaton).

J'ai fait plein d'agencements dans le couloir, avec des panneaux aimantés où l'on peut écrire dessus, ainsi que des supports - casiers pour les documents ou dossiers que j'ai besoin en cours de la semaine ou du mois (et qui prendraient trop de place sur les tableaux aimantés).

J'ai aménagé le fond de mon couloir en haut et trié tous mes vêtements beaucoup trop petits qu'il y avait dans la penderie.

Je suis en train de coller des stikers sur un meuble de la salle de bains, ainsi que sur la faïence au-dessus du lavabo à l'ancienne (lavabo avec deux robinets, un pour l'eau chaude et l'autre pour l'eau froide), ceci afin d'égailler cette salle-de-bains où j'ai tant de mal à me laver et où cela ne donne de surplus pas envie quand on voit la vêtusté de la douche et du lavabo.

Le mur au-dessus des plaques de cuisson a été réparé il y a quelques mois et l'on vient de finir le week-end dernier celui de l'autre coté, là où il y a la chaudière (qui n'a pas encore été remise en place et où un chauffagiste doit installer un vase d'expension supplémentaire pour que cela chauffe comme il faut sans que j'ai en permanence de l'air que je suis obligée de purger et qui prend le dessus sur l'eau).

J'ai recollée la tapisserie de la chambre, du couloir haut, (le bureau ça ne fonctionnait pas, tapisserie de trop mauvaise qualité) et de mon atelier. Pour ce dernier je vais pouvoir de nouveau ouvrir la fenêtre afin de nettoyer celle-ci entre les volets qui sont fermés depuis des années, et pouvoir les ouvrir, car maintenant j'ai envie de les ouvrir.

Les volets de mon bureau, de la salle de bains sont à présents depuis quelques mois, ouverts en permanence la journée.
J'aère beaucoup plus les pièces.
Je me débrouille mieux pour mon ménage et mon repassage.
Je fais ma toilette et me coiffe tous les jours (sauf exception) et le matin.
Je sors beaucoup plus vers l'extérieur dans les magasins. Je viens même de me faire une folie d'achats dans les magasins de vêtements juste avant les soldes et la dernière semaine des soldes, y compris sur Grenoble (en y allant en train ; j'ai eu beaucoup de rdv début août là-bas en lien avec mon syndrome d'asperger et le Centre Expert Asperger Adulte et le C3R pour l'après-diagnostic).

Je n'ai jamais obtenu de subvention que ce soit pour la psychologue ou pour un éducateur. Je n'ai jamais eu le Complément de Ressource AAH  car mon taux de capacité de travail a été statué sur supérieur à 5% bien qu'étant en taux d'invalidité supérieur 80 % (et étant dans l'incapacité totale actuellement de travailler), tout simplement parce-que lorsque j'avais fait mon renouvellement  auprès de la MDPH il y a plusieurs années, j'avais fait la même demande que précédemment et dans celle-ci il y avait la demande de reconnaissance de travailleur handicapé que j'avais faite au début, et si l'on fait cette demande et qu'elle est acceptée, cela implique tacitement que l'on a une capacité de travail supérieure à 5% ; donc je suis bloquée jusqu'en 2017.

Je n'ai toujours par de SAVS (Service d'Accompagnement à la Vie Sociale), vu qu'il n'y a aucun service dans les environs de valence qui corresponde à l'autisme sans retard mental associé.

Je suis à jour de casiment tous mes rdv médicaux.
Je suis à jour dans mes comptes.

Nous avons monté sur Valence pour la Drôme du Nord et l'Ardèche un café-rencontre asperger 1 fois par mois par le biais d'une association. Celui-ci à démarré en avril 2015 et cela m'a pris beaucoup de temps et d'investissement sur presque une année pour qu'il aboutisse.
Je suis également très actif à ma mesure au sein d'une association sur l'autisme (j'ai fait créer la commission "Adulte"  où je travaille de mon côté en solo sur mes idées et des fois en duo ponctuels choisis ; et j'interviens également à ma mesure sur tous les dysfonctionnements que je vois au sein de l'association afin d'essayer de structurer.
J'ai dix-mille fois poussé ma gueulante, demandé à ce qu'il y ait un règlement intérieur des commissions avec l'association (qui est sur le point d'aboutir grâce à un travail d'équipe et de remarques).

Les problèmes sur le logement locatif n'ont jamais été fini d'être réglés, et d'autres plus matériel ce sont greffés dessus (un truc à s'arracher les cheveux et non résolu à ce jour). Le logement est vacant depuis plus d'un ans et demi et non louable pour l'instant. Beaucoup de choses que nous sommes obligés de faire nous-même (et pas des petites).
Du stress à gogo.

Voilà pour les nouvelles mais je sais que je ne pense pas à tout.
L'important c'est que j'avance, et en ce moment j'avance.

Je vous embrasse tous.

[orthon7]

Salut a toi Nuage, que le vent continue à te faire avancé
sur ce bon chemin.

Othon.

[Bulle]

Ah ! Quelle joie de te revoir Nuage ! Je découvre ton message à l'instant d'où mon message d'anniversaire plein d'espoir d'être lu par toi
Je suis ravie de voir que tu avances bien et même si tout ne va pas comme tu veux c'est top ce que tu/vous faites.

[Ladysan]

Tant mieux si tu avances Nuage, et surtout, ne te décourage pas,

[_nawel]

Aujourd'hui, ce 30 octobre 2015 je suis heureuse, très heureuse.

Il fallait que je marque d'une pierre blanche ce jour.

[stana]

Tans mieux nawell

Demain Halloween

[_nawel]

à la belle Stana

[stana]

Merci nawell

[Ladysan]

Aujourd'hui, ce 30 octobre 2015 je suis heureuse, très heureuse.

Il fallait que je marque d'une pierre blanche ce jour.

Il paraitrait que le bonheur est la seule chose qui se double si on le partage...

[stana]

C'est aussi une question de synchronicité parfois, le principe des vases communicants, mais ça je le posterai dans la rubrique appropriée

[_nawel]

Aujourd'hui, ce 30 octobre 2015 je suis heureuse, très heureuse.

Il fallait que je marque d'une pierre blanche ce jour.

Il paraitrait que le bonheur est la seule chose qui se double si on le partage...

[Bulle]

C'est vrai que de savoir les gens heureux autour de soi rend vraiment heureux !
Bravo Nawel et encore plein de bonheurs petits et grands

[Ladysan]

Merci pour ce joli cœur Nawel,

[_nawel]

C'est vrai que de savoir les gens heureux autour de soi rend vraiment heureux !
Bravo Nawel et encore plein de bonheurs petits et grands

[M'enfin]

Histoires de filles....

[Ladysan]

Le 30 octobre, j'écrivais à Nawel :

Il paraitrait que le bonheur est la seule chose qui se double si on le partage...

Merdalors!  j'espère que ce n'est pas le cas pour les  soucis,  Mais comme la vie n'est pas toujours un long fleuve tranquille, et que je ne suis pas superstitieuse... 

Quand j’ai ouvert le sujet « une autre manière de s’intéresser au monde", je ne savais pas encore que, plongée malgré moi dans le monde médical, que  je découvre, à mes dépends, et probablement pour une période encore indéterminée, je suis amenée à devoir faire face  à certaine réalités de la vie que je n’avais jamais imaginé vivre avant aujourd'hui. mais que je gère comme une pro, merci. 

Juste envie d’en parler, mais aussi exprimer mon étonnement concernant le manque de psychologie que l'on peut rencontrer dans certains services de radiologie, et j'espère que ce n'est pas le cas partout.
  

Tous les ans donc, à l’approche de mon anniversaire, je me rends chez mon médecin pour l’habituel vaccin Antigrippe. Sauf, que cette année, mon médecin m’a reproché ma négligence en me rappelant que je n’avais fait aucun examen médical de routine depuis 3 ans. Même pas une petite prise de sang. Ce qui fut fait le 28 octobre.
Le 9 novembre, Je retourne donc à la consultation pour recevoir les résultats de l’analyse de sang, et mon mari insiste pour que je lui parle de cette petite boule (mobile à la palpation) apparue depuis plus ou moins une quinzaine, de jours et se situant au niveau supérieur de mon sein droit. En constatant que ma dernière mammographie et échographie date de 2011, il m’envoie donc d’urgence chez le radiologue, qui me reçoit dès le lendemain.   
Chez le radiologue, entre les deux examens, une infirmière s’approche de moi, et pendant que j'attendais de passer à l'échographie, une infirmière commença à me poser des questions banales, ou bien qu’elle tentait vainement de faire passer pour telles, du genre :  Si j’avais des enfants, combien, quel âge, etc. Mais aussi pourquoi mon mari n’était-il pas à côté de moi, (Elle l'avait aperçus qui faisait les cent pas devant la fenêtre de la salle d'attente) Je lui répondis que je ne voyais pas l'utilité de demander à mon mari de rester auprès de moi, vu que j'étais tout à fait apte à gérer seule et que si elle était de me ménager qu'elle perdait son temps, vu que j'étais préparée à tout entendre.


Et j’avais vu juste, car lors de l’examen échographique, la radiologue, m’a annoncé avec franchise, qu’elle avait détecté une image, suspecte de tumeur maligne et qu’une biopsie était nécessaire. Je l’ai remerciée pour sa franchise, puis, l’on m’a invitée à attendre 10 minutes dans la salle d’attente bondée de gens en attendant que l'on m'apporte les documents destinés à mon médecin traitant.

Plongée dans mes pensées, et occupée à « digérer » le diagnostic, ou plutôt, occupée à me demander comment j’allais annoncer « ça » à mon mari et à ma fille, (qui fêtait son anniversaire le lendemain), je fus brusquement interrompue dans mes pensées par la même infirmière, qui vint poser sa main sur mon épaule, en me demandant si j’allais bien, si je désirais un verre d’eau,  et qui se mit à me parler d’espoir, de positivisme, etc. Tout comme si elle était en train de s'adresser à quelqu'un en état de choc, alors que j'étais "apparemment" sereine. Je me dis : « tiens bon, elle va essayer de te faire pleurer »Et en effet…Elle a réussi. Mais j’ai pleuré plus de colère que d’inquiétude, surtout  quand j’ai pris conscience que les patients qui attendaient dans la salle avaient pu suivre toute notre conversation et qu'ils avaient commencés à me regarder avec compassion. Je ne savais plus ou me mettre, tellement j’étais embarrassée…
En sortant, j’ai remercié l’infirmière, pour "sa prévenance" à mon égard «mais seulement par politesse », mais  je n’ai pas pu me retenir d’ajouter à très haute voix, qu'elle avait réussit à m'inquiéter un peu plus , puisqu'une image suspecte reste suspecte tant que rien n'est prouvé par une biopsie. Je l'ai également invitée en lui désignant les gens dans la salle d'attente de les rassurer au cas ou il y aurait parmi eux des personnes plus fragiles, ou moins optimistes que moi, qui venaient probablement pour  les mêmes raisons que moi.

Bref, je ne m’attendais vraiment pas à une telle attitude de la part d’une infirmière sensée rassurer, ou conseiller les patients "dans une salle d’attente pleine de gens" et en parlant d'espoir et de positivisme à outrance, en m'expliquant aussi qu’il existait des institutions spécialisés ou l’on pratiquait la chirurgie réparatrice des seins...
Du coup, la colère ayant pris le dessus, en rejoignant mon mari, je lui ai demandé si j’avais une tête de victime…Au lieu de lui expliquer calmement qu'il n'y avait pas de quoi s'inquiéter avant d'en savoir plus.

Je comprends très bien que chacun est unique, et que la plupart des personnes qui sont dans le même cas que moi, ont besoin d’être rassurés, mais punaise ! Pas en public ! Je ne prétends pas que je ne m’inquiète pas du tout, la preuve, j’ai perdu l’appétit, mais d'une certaine façon, je considère ça comme plutôt positif, et je ne vais tout de même pas me forcer à manger hein ?
C’est plutôt l’attente qui me semble être le plus pénible, car la biopsie est prévue pour le jeudi 19, et il faudra attendre encore une dizaine de jours avant de savoir à quoi m’attendre. Quelque part, j'ai aussi envisagé le pire, mais vu que j'ai confiance à la science, et à la médecine en général, je me dis, que j'ai de la chance de pouvoir bénéficier de toutes ces nouvelles technologies médicales.
 
Je n’ai pas écrit ce message dans l’espoir de susciter des encouragements, ou autre chose, mais simplement parce que j'avais envie d'en parler. Surtout après une belle remise en question, où j'ai pris conscience que je venais de recevoir une belle leçon d'humilité, me croyant jusque là, épargnée par cette sale bête. Alors Mesdames, ne faites pas comme moi, je sais que cet examens est assez douloureux, mais ce genre de truc, n'arrive pas qu'aux autres. Prenez rendez-vous au moins une fois l'an chez votre radiologue.


Merci de m'avoir lue.

[Jipé]

Je suis admiratif de ta force de caractère (bien trempée...)
Le moral est une des armes de guérison !

[Bulle]

Ladysan merci d'avoir ouvert ce sujet.

Bien entendu je compatis à cette épreuve et te souhaite du courage.
Pour ce qui est de la tumeur et des radios non passées, surtout ne te culpabilise pas : cela ne prévient pas de toute manière. La mienne a été découverte (en 99) alors que, sujet à risque pour raison familiales (que ce soit du côté paternel ou du côté maternel seule une personne est morte d'autre chose), j'étais suivie très régulièrement.

Pour ce qui est de la psychologie de l'infirmière : c'est évident qu'elle en a fait ... beaucoup trop. Besoin de transférer ses propres angoisses ?

[Ladysan]

Je suis admiratif de ta force de caractère (bien trempée...)
Le moral est une des armes de guérison !

Merci à toi Jipé,  relire tes échanges dans Pensées positives, ça aide aussi  à la réflexion.  

Ladysan merci d'avoir ouvert ce sujet.

Bien entendu je compatis à cette épreuve et te souhaite du courage.

Merci Bulle, mais après réflexion, cette attente va me permettre de gérer au mieux cette épreuve. Avoir le temps d’en parler, de se renseigner, lire les divers témoignages…Oui, ça aide à réfléchir. Le plus dur pour moi, c’est de ne pas « tomber » dans l’autosuggestion.

Pour ce qui est de la tumeur et des radios non passées, surtout ne te culpabilise pas : cela ne prévient pas de toute manière.

C’est en effet ce que je pensais que ma fille et mon mari allaient me reprocher, mais ce ne fut heureusement pas le cas.

La mienne a été découverte (en 99) alors que, sujet à risque pour raison familiales (que ce soit du côté paternel ou du côté maternel seule une personne est morte d'autre chose), j'étais suivie très régulièrement.

Merci pour ce témoignage Bulle. Je suis certaine que tu vois la vie autrement aujourd’hui.   

Pour ce qui est de la psychologie de l'infirmière : c'est évident qu'elle en a fait ... beaucoup trop. Besoin de transférer ses propres angoisses ?

C’est ce que j’ai pensé aussi. Heureusement que ce n’est pas le cas dans notre famille, ni parmi mes proches. Il n’y a que ma fille qui semble me fuir alors qu’habituellement elle passe tous les jours. C’est pourtant elle qui à réagi le mieux quand je lui ai annoncé que j’avais pris un RDV pour une biopsie.

[stana]

Bonjours ladysan. Je viens seulement de lire tes posts, et je souhaite du fond du cœur que ça aiille très bien pour toi je t'envoie tout le courage possible!!!

[Ladysan]

Merci Stana,

[M'enfin]

Je te souhaite la même chance que ma nièce Lady! Elle vient juste de subir une mastectomie, et vu sa génétique, elle n'aura pas de chimio, juste de l'hormonothérapie.

[Magnus]

Quoique tu sembles bien ne pas en manquer, je t'envoie néanmoins tous mes vœux de courage, Ladysan.