Re: Le bistrot est ouvert

[Bulle]

Ta phrase beug dans la logique, non ? C'est ta particularité de caméléon dissident ?

  

[Ladysan]

Pour info : Depuis hier, et bien que la page se télécharge facilement, je ne peux plus voir la vidéo en page d'accueil. Et vous ?

[Jipé]

Pas de problème pour moi.

[Ladysan]

Merci Jipé,
Bizarre...Bon, je n'ai pas le temps maintenant et je dois me déconnecter, mais ce soir je vais voir si tout est nickel dans mon PC.

[Nuage]

Salut le Bistrot

Je suis un peu dubitative.

On m'a plusieurs fois dit que j'avais le don de mettre le doigt là où ça n'allait pas (et ce de manière tout à fait naturelle, sans arrière pensée quoi). En gros c'est pas que je mette les pieds dans le plat, mais un truc similaire. En toute logique moi je me dis que c'est bien de pouvoir mettre le doigt là où ça ne va pas, car pour avancer faut bien régler les problèmes il me semble ; ça permet une meilleure synchronicité.

Le truc, c'est que depuis quelques années, ben j'ai l'impression que mettre le doigt là où ça ne va pas, et bien ça prend des proportions gigantesques de la part de l'interlocuteur en face (c'est très mal perçu quoi ; comme s'il ne fallait surtout pas déranger ce petit monde et que c'était chacun pour sa gueule).

Là dernièrement c'est un peu particulier.

Je vais à une conférence au sein des semaines d'information sur  la santé mentale : "Vivre avec l'autisme de l'enfance jusqu'à l'age adulte", se passe la matinée où il me semble que j'ai pris la parole pour dire ce que j'ai à dire, rectifier ce qu'il y avait à rectifier dans les propos .... et là je m'aperçois que ce que j'ai dit a un impact direct sur une partie du public comme moi, et que pas mal de personnes étaient contentes de ce que j'avais dit : les parents d'adultes asperger se retournaient avec un grand sourire, l'exprimaient en public, à la pause de midi j'avais même des personnes de tout horizon qui sont venues me voir (j'avais presque l'impression d'être un leeder-booster de voix).

Et puis l'après-midi, autre personne pour la conférence, le Dr du centre expert de diagnostique de l'autisme qui vient d'ouvrir à l'automne dernier dans notre coin, et là en trois questions et trois remarques, ça à été comme un carnage. C'est comme si une apparence en face s'était effondrée.
Devant toute la salle est apparue une "déconfiture" de la personne de la conférence avec la structure qu'il représentait localement.
Des personnes sont parties en cours de route, les questions fusaient dans tous les sens ..... la personne du matin a même récupéré la parole, et quand on a remercié le Dr en question, aucune personne n'a applaudi.
C'était heuuuuuu ..... heuuuu .... un carnage.
Pourtant je n'ai fait que poser trois questions, qui ont heuuu serte, mis au tapis le truc présenté. (même le gars il me semble était complètement déboussolé et dépassé. Oui bon ben il était déjà dépassé par mes questions ... puis celles-des autres personnes ...).

Là ce matin autre contexte autre sujet-rdv complétement différent, j'ai beau y mettre du mien ça ne passe pas ça ne passe pas. Le ton monte en face de moi, je demande de baisser d'un ton, la personne refuse en l'exprimant et monte encore plus d'un ton ; il ne m'en fallait pas plus pour faire tomber les masques et faire ma sortie en couvrant l'atmosphère ambiante de ma voix : " et bien débrouille toi toute seul ; tu ne veux pas des autres ! tu ne veux pas des autres ! mais au moins dit le clairement !! "
(en plus y avait la chef du service 4 mètres plus loin ..... ; mais bon quoi, le mec commence à être désobligent en criant, en plus du contenu ; j'en ai marre moi qu'on nous prenne pour des cons et qu'on nous musèle verbalement et psychologiquement. Le mec il n'a que le dire clairement qu'il nous veut muselé, plutôt que de faire tout dans ce sens et laisser croire que, mais finalement non impossible ce sont toujours des impasses quelques directions qu'on essaye de prendre et même quand on essaye de suivre leurs directions : toute parole est toujours à contresens de la précédente. On n'est pas des quiches quand même, ni des lobotomisés du cerveau. Nous ne sommes pas des pions que l'on peux manipuler et ensuite faire croire que ....

Enfin bon tout ça me laisse dubitatif. Et dubitatif parce-que heuuuu avant je déplaçais des montagnes, et maintenant après mon passage c'est un carnage.
Sauf qu'entre avant et maintenant, en soi, je n'ai pas changé de méthode, j'ai juste changé de lieu d'application et également que entre 5 et 10 années se sont écoulées.
Alors les 5 dernières années je brassais plutôt du vent dans ce nouveau milieu, mais là maintenant dernièrement, j'ai fait un pas de côté, et plutôt qu'être directement dans la spirale, je la prends hors de celle-ci mais à côté de celle-ci ; de sorte qu'en l'affrontant, mon point d'encrage n'est plus au sein de celle-ci.

  

Mais c'est tout de même très surprenant ce qu'il en ressort ensuite ......

Franchement, je ne me suis jamais senti comme quelqu'un ayant une maladie psychique (et d'ailleurs je n'en ai pas), mais de voir ce qu'il en retombe dernièrement, c'est un peu comme si je vivais et voyais des trucs hallucinants. Mon décors vivant est hallucinant.

Y'à bien que dans un bistrot que je peux dire des trucs comme ça.
Sauf mon psychiatre, qui est "mort de rire" (façon de parler parce-qu'il ne se fend pas de rire, mais il est vachement content pour moi. Et encore il ne sait pas les tous derniers évènements).
Je crois que je suis un danger pour ceux qui portent des masques et qui font des faux-semblants, ou qui ne veulent voir que leur petit monde.
En tout cas il y en a qui s'en réjouissent de ces situations de tomber les masques ou les façades .....
J'espère qu'on pourra construire ensemble, avec de belles briques en pierre.

[Nuage]

C'était sympa M'enfin de payer ta tournée, ça change   

[mirage]

Bon ben moi je vais m'en griller une, parce que j'ai la tête qui tourne...  

[Bulle]

Je crois que je suis un danger pour ceux qui portent des masques et qui font des faux-semblants, ou qui ne veulent voir que leur petit monde.
En tout cas il y en a qui s'en réjouissent de ces situations de tomber les masques ou les façades .....

C'est peut-être plus une question de forme qu'une question de fond : une histoire de codes sociaux quoi...

[Nuage]

Je connais quand même bien une grande partie des codes sociaux (d'ailleurs au test du QI que j'avais passé en 2009, dans ce domaine à la rubrique comprhénsion des codes ou concept sociaux - je ne sais plus le terme exacte - j'ai 4 +, de part mon implication à apprendre d'autrui).
Mais le code sociale de faire semblant, de faire croire que ... celui-là et bien désolée mais ni il ne m'intéresse, ni il est à ma portée.
Moi je n'aime pas faire croire que, faire impasse sur, et rester dans mon petit monde en distribuant des feux d'artifice.

Le Dr à la conférence par exemple, quand il dit "est-ce vraiment significatif que des adultes ne puisent pas se faire diagnostiquer" (vue la liste d'attente), et qu'on lui répond "mais c'est très important pour les personnes tant au niveau personnel, professionnellement, socialement ..."
Et moi je rajoute " Et vous en aurez de plus en plus des adultes asperger qui viendront se faire diagnostiquer ", et lui il répond : "j'espère bien que non !"

C'est choquant sa réponse !
D'ailleurs je lui ai dit qu'il ne pouvait pas nous balayer de la main.

De toute façon dans le programme de la conférence l'après-midi il y avait marqué parmi les thèmes : "Fonctionnement des personnes adultes avec autisme, ce qui diffère de l'enfance".
Et bien à chaque fois que je lui posais la question, il répondait "je ne sais pas quoi vous répondre".

Hallucinant.

Quand il disait c'est une grande chance d'avoir dans notre coin l'ouverture depuis septembre dernier d'une unité CEDA.
Et quand on lui dit oui mais il y a déjà une liste d'attente de 2 ans, et les enfants qui étaient sur liste d'attente dans les autres CEDA (autres villes) et bien on vient de leur renvoyer leur dossier pour venir dans le CEDA de leur ville maintenant.
On les dirige où maintenant les nouveau parents qui veulent faire diagnostiquer leur enfant s'il y a déjà deux ans sur liste d'attente ? Et comment ce fait-il qu'il y est si rapidement une liste d'attente comme cela ?
Et lui il nous dit la bouche en coeur que l'équipe pluridisciplinaire mis en place est constitué d'un mi-temps pour une personne, d'un tiers temps pour une autre, d'un tiers temps , d'un tiers temps, et d'1 mi-temps.

Hallucinant ! C'est une grande chance effectivement ....   
Et puis ensuite il nous dis qu'il vaut mieux pour pouvoir faire diagnostiquer les enfants, que ceux-ci aient déjà des suivis de rééducations propres à l'autisme avant de venir les voir pour faire un diagnostique, quitte à attendre quelques mois supplémentaires affin de trouver ces amédecins. Alors que le diagnostique va pouvoir permettre de mettre en place ensuite les suivis médicaux et éducatifs.

C'est du grand n'importe quoi.

J'en passe et des meilleurs comme le fait que pour lui il y a des professionnels de l'autisme pour l'après-diagnostique, par chez nous, et qu'il ne faut pas dire le contraire, alors qu'en réalité c'est l'association sur l'autisme qui a recruté ou formé quelques personnes partenaires, mais que ces dernières sont maintenant sur-sur-sur-bookées avec des listes d'attentes à rallonge.


Enfin bref, je ne crois pas que ce soit un problème de codes sociaux de ma part, mais un problème de conneries chez les autres.

[Bulle]

Je connais quand même bien une grande partie des codes sociaux (d'ailleurs au test du QI que j'avais passé en 2009, dans ce domaine à la rubrique comprhénsion des codes ou concept sociaux - je ne sais plus le terme exacte - j'ai 4 +, de part mon implication à apprendre d'autrui).

Relis ce que j'ai écrit Nuage, j'ai parlé d'une question de forme ; je n'ai dit nulle part que tu ne respectais pas les codes sociaux. Il est plus question pour moi d'une manière de s'exprimer d'office différente entre celui qui vit quelque chose et qui en parle et celui qui parle de quelque chose qu'il vit de l'extérieur. C'est cela que les personnes incriminées n'ont peut-être pas su capter, et ce n'est pas rare du tout dans le monde des "blouses blanches".

Le Dr à la conférence par exemple, quand il dit "est-ce vraiment significatif que des adultes ne puisent pas se faire diagnostiquer" (vue la liste d'attente), et qu'on lui répond "mais c'est très important pour les personnes tant au niveau personnel, professionnellement, socialement ..."
Et moi je rajoute " Et vous en aurez de plus en plus des adultes asperger qui viendront se faire diagnostiquer ", et lui il répond : "j'espère bien que non !"
C'est choquant sa réponse !

Pas s'il a voulu dire qu'il espérait que de moins en moins de personnes seraient atteintes. Ce qui n'a strictement rien à voir avec "balayer les autistes de la main"...

[Nuage]

Le Dr à la conférence par exemple, quand il dit "est-ce vraiment significatif que des adultes ne puisent pas se faire diagnostiquer" (vue la liste d'attente), et qu'on lui répond "mais c'est très important pour les personnes tant au niveau personnel, professionnellement, socialement ..."
Et moi je rajoute " Et vous en aurez de plus en plus des adultes asperger qui viendront se faire diagnostiquer ", et lui il répond : "j'espère bien que non !"
C'est choquant sa réponse !

Pas s'il a voulu dire qu'il espérait que de moins en moins de personnes seraient atteintes. Ce qui n'a strictement rien à voir avec "balayer les autistes de la main"...

Il a voulu dire je pense qu'il pensait qu'il y aurait de moins en moins d'adultes autistes qui viendront se faire diagnostiquer car ils auront été diagnostiqués enfants. Et là ce qu'il parle c'est dans quelques décennies, c'est donc une vision d'ensemble à long terme, et lui d'ailleurs ne sera plus là pour le voir.
Mais ce n'est pas ce dont nous parlions : ce dont nous parlions c'est de cette souffrance et de l'oublie des adultes autistes.
Donc oui les adultes sont balayés de la main, et dans sa façon de penser, c'est nous balayer de la main : nous serons les générations sacrifiées.
Sauf qu'en raisonnant comme cela, on ne construit pas les choses au présent. Et quand on ne construit pas les choses au présent, et bien ce qui sera mis en place pour le futur sera aussi foireux que le mode opératoire du présent.

Relis ce que j'ai écrit Nuage, j'ai parlé d'une question de forme ; je n'ai dit nulle part que tu ne respectais pas les codes sociaux. Il est plus question pour moi d'une manière de s'exprimer d'office différente entre celui qui vit quelque chose et qui en parle et celui qui parle de quelque chose qu'il vit de l'extérieur. C'est cela que les personnes incriminées n'ont peut-être pas su capter, et ce n'est pas rare du tout dans le monde des "blouses blanches".

Peut-être Bulle, mais c'est usant d'expliquer expliquer et qu'en face ça reste dans son monde.

[Bulle]

Je te comprends tout à fait Nuage !

[JO]

mais tout le monde est dans son monde, impermeable à autrui, puisque fonctionnant différemment . L'autisme isole encore davantage, parce que le vécu est radicalement différent . Tammet, autiste de haut niveau, le décrit très bien dans ses livres. Ils sont comme un pont enfin jeté sur ce qui sépare la constitution Asperger de la constitution ordinaire. Cette dernière est majoritaire dans la société actuelle, mais rien ne prouve que la constitution Asperger ne soit une émergence psychique évolutive et pas une anomalie . Seulement, les oiseaux et les poissons communiquent difficilement .

[Bulle]

Cette dernière est majoritaire dans la société actuelle, mais rien ne prouve que la constitution Asperger ne soit une émergence psychique évolutive et pas une anomalie . Seulement, les oiseaux et les poissons communiquent difficilement .

On parle pourtant bien d'une maladie "bien étrange et redoutable" liée à une anomalie génétique...
Voir ici

[JO]

Anomalie génétique évoque justement la mutation d'un gène, qui peut être favorable ou défavorable à l'espèce, dans le cadre de l'évolution .

[orthon7]

Anomalie génétique évoque justement la mutation d'un gène, qui peut être favorable ou défavorable à l'espèce, dans le cadre de l'évolution .

Pour moi c'est la nature de l'évolution qui continu à faire son oeuvre avec ses erreurs malheureusement.

[Nuage]

Désolée, mais pour l'instant on ne sait pas si c'est une maladie.
Ce qui est sûr c'est que c'est un Trouble neuro-développemental (trouble par rapport au fonctionnement de la norme).

Jo, tu voulais dire que la constitution des personnes asperger sont comme un pont entre la constitution ordinaire et la constitution de l'autisme classique ?

Que tout le monde soit dans son monde, imperméable à autrui, je ne suis pas tout à fait d'accord. On peut être dans son monde car on est tous différent de l'autre, et par notre fonctionnement on va d'abord réagir en fonction de notre logique et état d'esprit ; mais dis-moi ce qui empêche une personne dite normale  de s'ouvrir au monde d'une autre personne normale ou même autiste ou autre ?

[Nuage]

Ce que je ne comprends pas Jo de ta remarque, c'est que par exemple le DR en question lors de cette conférence, lorsqu'il répond à des questions que les personnes posent, il ne répond aux questions que par rapport à son point d'encrage et sa vision à long terme (sans parler de ce qu'il nie), alors qu'en face ce n'est pas du tout ce dont on lui parle.

C'est comme lorsqu'on lui pose la question de l'après-diagnostique, lui il répond un peu de ci un peu de ça comme rééducation (mais alors vraiment dans les grandes lignes), alors que la question est placée justement au niveau de la passerelle : et ensuite, comment fait-on pour le un peu ci et un peu ça ?
Et tous les CEDA c'est pareil. T'as enfin le diagnostique et ensuite ben rien. Les docteurs font le diagnostique et point barre, leur fonction s'arrête là. Ce ne sont même pas eux qui font l'évaluation des besoins par rapport à chaque personne (pour l'après-diganostique).
Alors les CRA (centre de ressource autisme) collée au CEDA, ont commencé un peu à mettre en place de la rééducation pour les petits enfants, mais c'est très limité, et surtout dans les très grosses villes comme Lyon, Paris), mais on ne peut pas dire qu'il y ait une structure où ensuite on peut trouver tous les médecins, éducateurs, ... ... , qui apporteront l'aide nécessaire à l'apprentissage éducatif, soins ....

Et moi ce que je ne comprends et n'accepte pas, c'est que ces DR pour le diagnostique, savent très bien qu'après eux, c'est vaille qui vaille, alors pourquoi lors des conférences ils font comme si de rien n'était, restant dans leur petite bulle bien confortable.

Désolée, mais lorsque l'on représente le CEDA, le CRA ou autre et qu'on intervient lors d'une conférence, ce n'est ni professionnel, ni un respect d'autrui, ni un respect de ce qu'il se passe, de d'une part faire comme si de rien n'était, et d'autre part rester dans sa bulle (et ce même quand en face on fait les passerelles avec les questions ou les points soulevés).
La responsabilité individuelle, comme le respect de la conscience, il me semble que c'est cela qui permet de construire ensemble. Ce n'est pas en restant dans sa petite bulle, que les choses vont avancer.

[Bulle]

Désolée, mais pour l'instant on ne sait pas si c'est une maladie.
Ce qui est sûr c'est que c'est un Trouble neuro-développemental (trouble par rapport au fonctionnement de la norme).

Maladie est à prendre dans le sens de pathologie. Autrement dit, la norme c'est lorsqu'il n'y a pas de souffrance liée à un état, et ce qui est pathologique c'est lorsqu'il y a souffrance, que ce soit du principal intéressé ou de l'entourage.
Autrement dit, si quelqu'un a une forme d'autisme et vit très bien avec ainsi que son entourage pas de soucis pour personne ; ni besoin de structure particulière d'ailleurs...

[Bulle]

Anomalie génétique évoque justement la mutation d'un gène, qui peut être favorable ou défavorable à l'espèce, dans le cadre de l'évolution .

Désolée JO, mais c'est particulièrement faux dans le cas de pathologie puisque l'effet pervers est mesurable immédiatement alors que l'évolution génétique n'est estimée favorable qu'à postériori. Autrement dit il faudrait pouvoir constater que seuls les autistes ont réussi à survivre pour pouvoir prétendre que la mutation est favorable.

[Nuage]

Désolée, mais pour l'instant on ne sait pas si c'est une maladie.
Ce qui est sûr c'est que c'est un Trouble neuro-développemental (trouble par rapport au fonctionnement de la norme).

Maladie est à prendre dans le sens de pathologie. Autrement dit, la norme c'est lorsqu'il n'y a pas de souffrance liée à un état, et ce qui est pathologique c'est lorsqu'il y a souffrance, que ce soit du principal intéressé ou de l'entourage.
Autrement dit, si quelqu'un a une forme d'autisme et vit très bien avec ainsi que son entourage pas de soucis pour personne ; ni besoin de structure particulière d'ailleurs...

Ca me fait penser Bulle, qu'on dit que les personnes autistes (sans retard mental associé) ont un handicap (sont en situation d'handicap) mais ne sont pas des personnes handicapées.
Leur handicap vient de ce que le monde autour d'eux n'est pas adapté à eux.

C'est comme lorsque tu donnes à quelqu'un en difficulté les moyens de ne plus êtres en situation de difficulté.

Une personne sourde par exemple, si on lui apprend le langage des signes, elle va pouvoir communiquer et ne sera plus en situation d'handicap pour ce qui est de la communication.

[Bulle]

Leur handicap vient de ce que le monde autour d'eux n'est pas adapté à eux.

C'est difficile à mon sens de définir les choses de cette manière. Est-ce le monde qui n'est pas adapté à eux ou sont-ce eux qui n'ont pas la possibilité de s'adapter au monde réel (trop grand sensibilité du point de vue sensoriel ) tel qu'il est perçu par les non autistes ?
Je t'ai retrouvé un résumé d'article qui peut t'intéresser et où il est justement question  "perception" : Voir ici (il y a les ref de l'étude)

Une personne sourde par exemple, si on lui apprend le langage des signes, elle va pouvoir communiquer et ne sera plus en situation d'handicap pour ce qui est de la communication.

Et si le problème est qu'elle entend trop tu fais quoi ?

[Nuage]

Et pour rejoindre la remarque de Jo plus haut, et bien tant que l'on se voilera la face et que chacun restera dans son petit monde, effectivement chacun restera hermétique à l'autre, et réciproquement chacun sera en situation d'handicap quand il voudra faire des ponts.
Si en face la personne est ouverte, et à l'écoute alors les ponts pourront être réalisables, si ce n'est pas le cas alors se seront des murs en briques qui continueront à se construire nous séparant les uns des autres.
Ce n'est pas plus compliqué que ça je trouve à comprendre.

J'en ai un beau de spécimen, mon deuxième cas. Alors lui il grave de chez grave. A chaque fois que quelqu'un à une idée ou initiative de quelque chose de constructif en travail d'équipe et de partenariat, il trouve toujours quelque chose pour bloquer la direction.
Tu change de direction en suivant celle qu'il indique, et hop instentaéèment il bloque celle-ci. Et en fait à chaque fois il dit l'inverse de ce qu'il a dit juste avant, et continuellement. En fait il donne des interdits puis des directions, en pensant que tu ne va pas être capable de suivre cette direction, et quand tu y va, hop, là il te bloque le passage parce-qu'il ne s'attendait pas à ce que tu y ailles.
En fait le mec il veut tout diriger et en même temps se plaindre qu'il n'a pas d'aide et que c'est pour ça que ça ne fonctionne pas. En fait il veut la reconnaissance qu'il aide des personnes qui ne sont pas capables de faire les choses toutes seules, et faire croire que grâce à lui ça nous a permis de faire des trucs et des trucs incroyables en travail d'équipe. Et pour que son scénario mentale fonctionne bien, il veut nous tenir en laisse incapable de faire quoi que ce soit.
Le mec éducateur, c'est un danger pour les personnes qu'il suit. Alors lui il a un grave problème psychologique.

[Nuage]

Bulle je dois te laisser, mais juste pour répondre à ta dernière question.
Il existe des casques (pour la "modique" somme de 300 €, c'est cher n'est-ce pas) , qui font comme un filtre de certains sons. Je l'ai essayé à la conférence à St Paul les trois châteaux il y a quelque temps. c'était celui de la personne qui faisait la conférence. Et c'était pas mal du tout ce casque.

Du coup on s'est échangé les références de casques de ce type, et moi de mon côté je lui ai filé des adresse pour le moulage interne d'oreillettes qui absorbent certains sons (et on peu choisir quel types de sons) en laissant passer les autres sons ; c'est ce qui est utilisé  dans les travaux publics.
Et en fait elle est vachement intéressée par ce moulage, car cela ne se voit pas de l'extérieur et justement cela n'est pas discriminatoire comme le casque (gros problèmes pour les enfants autistes où les autres enfants se moquent d'eux, et même pour les adultes, qui ont en marre à chaque fois que les personnes les regardent continuellement.
Du coup les asperger adultes en réseau vont se pencher sur cette question du moulage individuel.   
Et pourtant voyez-vous ces moulages sont quelque chose qui existe depuis pas mal de temps dans certains corps de métier.

[Nuage]

J'ai pas lu en plein ton lien mais j'ai vu de quoi ça parlait en gros hein.
Et du coup au casque je rajoute que Stef celle qui faisait la conférence, et bien elle a aussi des lunettes avec filtres.
Il y a une couleur par exemple qu'elle ne peu pas supporter, cela fait comme si elle recevait des aiguillons quand elle la regarde. Et avec ses lunettes avec différents filtres et bien elle peut regarder la couleur sans que cela lui cause une gène.

Bon bien sûr vous l'aurez compris cela n'est pas gratuit comme coût financier.
Alors déjà que les familles se retrouvent en situation financière extrêmement délicate, plus les soins qui ne sont pas forcément remboursés (donc pas accessibles pour beaucoup, sans compter qu'il faut encore trouver les médecins éducatif en question), en plus il y a tous les accessoires en parallèles.
Et quand dans une famille il y a en plus deux, trois cinq enfants autistes .....

Et comme dit Stef, le mien de casque je me lui suis financée personnellement (mais j'ai pu), car s'il avait fallu attendre l'aide de la MDPH, c'est extrêmement long.

Edit : PS. Et puis va leur expliquer à la MDPH que tu as besoin d'un casque pour filtrer certains sons ; c'est pas comme une canne d'aveugle ou un chien, ou un fauteuil roulant, .... , ça ils comprennent à la MDPH.